За інформацією: Суспільне Хмельницький.
8-річна Соломія, яка має орфанне захворювання, Хмельницький. Мати Соломії Олена
"Рідкісна хвороба" — це проєкт Суспільне Хмельницький про жителів регіону, які мають орфанні хвороби, часто генетичні. Вони можуть бути вроджені або набуті і, в більшості, важко діагностуються та не піддаються лікуванню. Це історії про тих, хто, попри діагноз, продовжує боротися за життя. Дехто шукає приємне та корисне в буденному. Працює над собою, веде активне життя з власними інтересами, слабкостями та хобі.
Мати восьмирічної Соломії Олена розповіла про стан здоров’я дитини та лікування, яке вона отримує після внутрішньоутробного крововиливу.
За словами жінки, патологію виявили на 34-му тижні вагітності під час ультразвукового обстеження. Лікарі помітили зміни у будові мозку плода та підозру на крововилив. Подальша діагностика, зокрема МРТ, підтвердила наявність внутрішньоутробного ураження.
"Після народження у донечки почали проявлятися наслідки перенесеного крововиливу. Соломія не ходить, не розмовляє та має лівосторонній геміпарез. Цей стан може бути спричинений інсультом, травмами, пухлинами або іншими захворюваннями, і проявляється у вигляді асиметричних рухів та зниженої сили в уражених кінцівках.. Протягом перших років життя вона перенесла три оперативні втручання на головному мозку, зокрема видалення судинного сплетіння та інші нейрохірургічні процедури".
Олена зазначила, також у Соломії діагностували фармакорезистентну. Це означає, що, попри адекватне лікування, судоми продовжують виникати, що призводить до зниження якості життя, ризику емоційних розладів та інших ускладнень. епілепсію. Дівчинка отримує три протисудомні препарати, частина з яких не входить до державних програм забезпечення. За словами матері, значну частину ліків сім’я купує власним коштом.
"Крім того, у донечки спостерігається передчасне гормональне дозрівання. Раз на три місяці Соломія отримує препарат для його гальмування. Місцева влада частково виділяє кошти на його придбання".
Зі слів жінки, щомісяця Соломія проходить інфузійну терапію препаратом "Біоген" в обласній дитячій лікарні. Також регулярно звертається до дитячої міської лікарні для лікування супутніх станів та профілактичних обстежень.
"Для донечки використовуємо спеціальний візок. Вона потребує постійної допомоги у пересуванні та харчуванні. Їжа для неї має бути подрібненою, раніше вона тривалий час перебувала на зондовому харчуванні".
Мати дівчинки зазначила, що Соломія — єдина дитина в родині.
