За інформацією: Суспільне Хмельницький.
Марина зі своєю донькою Анною. Марина Білик
"Рідкісна хвороба" — це проєкт Суспільне Хмельницький про жителів регіону, які мають орфанні хвороби, часто генетичні. Вони можуть бути вроджені або набуті і, в більшості, важко діагностуються та не піддаються лікуванню. Це історії про тих, хто, попри діагноз, продовжує боротися за життя. Дехто шукає приємне та корисне в буденному. Працює над собою, веде активне життя з власними інтересами, слабкостями та хобі.
Хмельничанка Анна Білик має вроджену ваду розвитку центральної нервової системи — синдром Арнольда-Кіарі ll ступеню. Діагноз дівчинці поставили в перший день її життя. Про це Суспільне Хмельницький розповіла її мати Марина Білик.
"Про Анютину хворобу я дізналась ще на 30 тижні вагітності. Тоді нам сказали, що потрібно шукати нейрохірурга. А діагноз дитині поставили в перший день її життя у Хмельницькій міській дитячій лікарні. На четверту годину життя Анюту у важкому стані перевезли у цю лікарню, зробили повне обстеження, а на другий день провели операцію — висічення грижового мішка та пластика поперекового відділу хребта".
Марина Білик пригадала, з дня свого народження дитина перебувала цілий рік на лікуванні у медичному закладі. Зараз дівчинці майже 5 років, їй зробили 17 операцій.
"Ми лікуємось у паліативному відділенні міської дитячої лікарні. Завдяки чудовим лікарям, які піклуються та допомагають з будь-якими складнощами, ми навчились жити і багато чого не боятися".
Жінка розповіла, наразі Анна проходить реабілітацію, яка триватиме три тижні.
"Анютка є особливою дитиною, яка потребує постійного догляду, труднощі в житті є. Вона сама не їсть, не ходить, перебуває на постійній катетерезації.. Також дочка на постійній основі приймає протисудомні препарати. У неї багато супутніх діагнозів. Але ми не здаємося і йдемо завжди вперед, не дивлячись назад".
Зі слів Марини, Анюта любить тишу та заспокійливу музику.
"Чесно сказати, я — дуже сильна жінка. Але мої діти для мене — це все моє життя та енергія, яку вони мені дають. Я спілкуюсь з багатьма батьками, які мають особливих діток. Ми підтримуємо одне одного своїми знаннями, добрим словом. Треба жити далі, все буде добре, потрібно завжди вірити в себе".
